quarta-feira, 31 de agosto de 2011

Terça Feira Dia corrido da Semana

Gente essa terça foi de puxar meu Deus!! Meu pais foram comigo na AACD e sem eles eu fico uma barata tonta mesmo hehehe toda atrapalhada, é que o Lucas tem Terapia Ocupacional 12 e 20,Fono as 13:00 hs, Neuro as 15:00 hs e Hidro as 15:40!Claro tudo na AACD mas ai vem junto o cansaço do Lukinhas de ficar em colo e fome correria para esquentar o almoço a inrritação que ele não esta em casa.Bah um sufoco mesmo existe a sala de convivencia é muito boa tem onde se esticar um pouquinho mas o meu medo depois de tudo que aconteceu é que o Lucas pegue uma gripe,pois a sala é lotadinha e claro sempre há alguem gripado e eu tenho que sair correndo com ele e as malas junto hehe o Lucas é muito fragio pega rapido as gripes entao tenho que cuidar muito bem disso.Hoje vou comprar um carrinho de passeio ja era hora mas eu estava enrrolando sempre para o próximo mês.Bom com a neuro foi ótimas noticias primeiro ela me pediu exames do Lucas ressonancia e eletroencefalograma e esta abaixando as dosses do sabrio ate que ela veja o resultado dos exames para dar outra medicaçao.Pois a Hipsarritimia ele não tem isso quer dizer que ele nao tem mais a Sindrome de West ALELUIA!!! Mas como ele tem a paralisia Cerebral tem que cuidar para ele não convulsionar NUNCA MAIS! Aumentou a dose doTopiramato esse remedio não da lesao nenhuma para a criança ja o Sabril prejudicava a visão, ele vai tomar por 5 dias  meio comprimido 12 mg pela manha e 25mg a tarde e depois destes 5 dias ele vai tomar os 25 mg de manha e a tarde! de 12/12 hs.Gostei muito da Dra Natalia ela é muito atenciosa e responde atenciosamente as nossas perguntas.
Vou contar a arte que o Lucas fez na piscina, na realidade era um fisioterapeuta que estava ensinando a fisioterapeuta do Lucas para ela estimular o Lucas para traz e ele deveria ter a reação de vir para frente mas nisso o Lucas jogou a cabeça dentro da água e eu quase tive um infarto ne hehe griteiiiiiii muito e disse que não queria que fizessem isso com ele porque ele não tem esse estimulo de vir pra frente ainda mais dentro de uma piscina. Aiiiiiii me inrritei muito agora estarei de olho beeeem abertos com esses fisioterapeutas!!!!!!!!!!
Fazendo Exercicios

TAVA COM FRIO

Olha o meu cofrinho liindo!

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Baterista na Area

É isso ai gente Lukinhas ama bateria como ja relatei aqui ele adora o som da bateria e neste ultimo sabado estavamos na igreja onde meu pai Pastoreia, Felipe levou ele ate a bateria e na hora ele ja abriu aquele sorrisao e pegou as baquetas e ja queria sair tocando hehe é ja vi que vou ter que comprar uma pra ele.hehe
Segue as Fotinhos do Meu Baterista mais Charmoso!
Meu Toquinho  bem Agitado

Tô concentrado

Agora eu não paro!

domingo, 28 de agosto de 2011

AMOR E SUPERAÇÃO

Vale a pena ver estes videos, realmente reclamamos da vida  não sabemos lidar com as dificuldades tenho este pai e filho como exemplo de vida para mim.Chorei muito quando vi esse video amor tão grande entre os dois Amor Incondicional. Não há obstaculos para nossos sonhos e objetivos, não há para que nos sentir inferiores e impacazes  de algo.

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Comemorando com um lindo dia de SOL

UM LINDO DIA DE SOL COMEMORANDO UM ANO E SEIS MESES DE MUITA VITÓRIA SÓ FALTA O BOLINHO PARA COMEMORAR ESTE DIA.
MAIS TARDE COLOCAREI AS FOTINHOS!!!



   

              

terça-feira, 23 de agosto de 2011

1 Ano e 6 meses

Nossa o tempo corre muito rápido e temos que aproveitar cada momento de nossos pequenos,Lukinhas estará ficando mais velho amanhã 1 ano e 6 meses de vida!Uma Vitória!! Minha Vitória.
Tudo que passamos as noticias tristes as felizes nos fez crescer muito,meu pequeno esta se desenvolvendo no seu tempo é claro sem pressa resolvi ter essa palavra no meu vocabulario, não adianta eu correr atraz das ajudas de fisioterapias e eu não aceitar seu desenvolvimento mais lento.
Antes eu era anciosa de mais queria que o Lucas mostrasse os resultados das fisioterapia para ontem detestava quando alguem olhava para ele e perguntava quantos meisinhos ele tem sabe aquele diminutivo Inrritante?Tudo me inrritava porque ele é pequeninho,é prematuro?é doentinho? Mas eu aprendi com tudo isso e cresci muito com essa fase dificil e aproveitei muito de cada uma delas disso eu nao me arrependo!
O Lucas é a minha força para continuar Lutando pela cura,de ajudar os próximos contando minha experiencia doi muito passar por dificuldades e ainda com quem mais amamos mas é a forma que Deus tem para nos moldar concertar o que esta errado em nós.
Novidades: desde janeiro sem convulsoes isso é bênção de Deus! Cada dia mais esperto sabe quando eu falo Não e ele tambem faz com a cabeça (não).Adora um carro  quando falamos em passear ele ja se joga  e chora hehe
Minha Alegria minha vida não existe algo melhor que eu possa viver nesta vida do que a  maternidade!
Te amo Filho!


sábado, 20 de agosto de 2011

Bronquiolite - Internação

Ai minhas amigas na sexta  sabado e domingo que passou tivemos longas idas ao Moinhos de Vento o Lucas tossia muuito e vomitava e febre que chegava 39ºgraus!Tylenol bebe não adiantava mais e eu super preocupada com meu menino.Tudo começou  na sexta feira quando chegamos a AACD notei que o Lucas estava muito enjoadinho,choroso nada satisfazia ele nem colo, nem o chão nem cantar nem brincar.Fomos fazer a fisio e lá ele se distraio com a tia Raquel e logo no final da fisio ja abriu aquela guela e perdeu a paz hehe bom meu pai foi me pegar e vi que estava com febre ,mediquei e a febre danada insistia em voltar assim foi ate domingo e levei ao medico mas eles diziam é uma gripe forte dá dipirona e deu.Bom quando chegou no domingo pedi providencia pois ele só vomitava e não comia nada e febre muito alta.Em fim foi internado ficamos uns 2 dias na Emergencia e depois fomos para o quarto ali fizeram exames de sangue,raio x e ate o liquido da coluna e retiraram urina com uma agulha já que a sonda nao conseguia  retirar.Na quinta feira voltou a  ter febre e vomitar então o pediatra dele começou com o antibioticos e assim ele ficou super bem e hoje fomos para casa.Nossa não aguentava mais ver meu picorrucho ser aspirado ver eles machucando ele ficava com o coração sangrando  mas o que eu poderia fazer tinha que ser feito essas coisas para o seu bem. Mãe sofre muito  ver que os procedimentos agressivos fazem bem a eles, mas graças a Deus ele ja esta bem e continuamos por 7 dias antibioticos e nebulizaçao com o Lukinhas para sua completa recuperação!

terça-feira, 9 de agosto de 2011

Conhecendo as Mães na Aacd

Oiiiii pessoal acabei de chegar em casa depois de um dia longo na AACD e hoje foi um dia suber bom pois pude ajudar uma mãe que conheci na AACD na sala de convivencia,seu nome é Alessandra e é mãe de um lindo bebê chamado Miguel de 9 meses de vida um amor.Ela estava ali pela primeira vez para o inicio da consulta para o tratamento do Miguel e estava conversando com várias Mães que ficam descançando ali e relatou que seu bebê tem a Sindrome de West bom ali meus olhos ficaram acessos mas não quis me intrometer nos assuntos delas quando ela relatou que queria conhecer uma mãe que tivesse este mesmo caso com seu filho eu comecei a conversar com ela.Disse toda a minha experiencia e os lugares que corri com o Lucas e assim trocamos muitas informações e ela me fez várias perguntas as que eu sabia eu a respondi e trocamos telefones e-mails e falei do Blog pra ela espero que ela possa entrar e deixar um comentario falando sobre sua experiencia.Adorei conhecer a Alessandra e espero rever ela e o Miguel e poder ajudar na medida do possivel com a minha experiencia.
Alessandra se você estiver lendo o Blog quero que você veja a foto da cadeirinha que te comentei na AACD é muito boa ajuda na postura dos bebês com o apoio dos lados do rolinho por dentro .
Foi muito boa a conversas com todas as mãe ali da AACD pude ver vários casos,mães guerreiras e vitoriosas, mãe especiais de mais!

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Amiguinho na AACD

Gente quero deixar claro minha ausencia, voltei para minha casa na terça passada e lá estou sem internet e só irei postar quando vier para casa de meus pais.Na terça passada começamos a fazer a Hidroterapia  e eu estava mais anciosa do que o Lukinhas hehe ele realmente AMOU, adora água! Ele mais queria brincar e mergulhar do que fazer os exercicios hehe mas é assim mesmo ele é pitokinho e vai se acostumando aos pouquinhos!
Antes de entrar para a Hidro estavamos esperando o horario da hidro. e estavamos na sala da convivencia da AACD lá tem uns espaços para almoçar e para descançar pois muita gente vem de longe do interior do litoral e tambem muitos tem fisioterapia praticamente o dia todos, no meu caso eu faço do 12 e 20 ate as 16:30 hs.
Depois de almoçarmos fomos botar o Lukinhas para tirar um soninho pois ele tem aquela necessidade de dormir uns minutinhos depois do almoço hehehe equanto isso eu estava conversando com uma mãe já tinha conhecido ela algumas semanas e ela estava me dando várias dicas sobre o beneficio e etc... o Bebe dela se chama Artur coisa mais linda ele nasceu prematuro mas ficou muito tempo intubado e aos 6 meses de vida ele teve uma parada respiratória que causou que a traqueia se fechou e ele ficou sem ar por alguns minutos levando a uma lesao cerebral igual ao do meu Lukinhas! Mas o Lucas foi pela gestação sofrimento Fetal!

O Artur é lindo carinhoso tambem olhem as fotinhos que tiramos dos fofos!

segunda-feira, 1 de agosto de 2011

Caixinha de Surpresas

Hoje fomos a consulta na AACD com o Dr. Richard levei toda a papelada de exames que o Lucas fez desde o nacimento dele e os que ele pediu.Bom ele preencheu toda a papelada sobre o Lucas e olhou os exames e uma ótima noticia o Lucas não tem mais a Sindrome de West conforme o ultimo eletroencefalograma mas a lesão cerebral não tem como ser reversivel.Eu sei que para nós homens não tem mas eu creio em Deus no todo poderoso não confio somente nos médicos, sei que Deus deu a sabedoria a eles e inteligencia mas tambem existe Deus que faz milagres e ja vi tantos relatos de cura e o Lucas ja é a prova disso.Na sexta feira a fisioterapeuta dele me disse Aline quando peguei a pasta do Lucas eu ja tinha uma ideia de um paciente que viria para mim,uma criança com sonda bem delibitada com retardo metal poque o diagnostico do Lucas é gravisssimo.Mas Deus ja fez um milagre ai ate ela disse Lucas é um milagre agradeça a Deus! Poxa não é algo ou noticias ruins que vao me derrumar!Estou com Deus e ele comigo Creio nele e sirvo somente a Ele então entrego meu caminho ao Senhor confio Nele e o mais ele fará! Entrego minhas angustias, tristezas,medos tudo aquilo que esta aflito em meu coração e seu que se eu entregar ele me ouvirá!Faço a minha parte corro atraz de coisas que estimulem ele de medicos mas o meu Deus esta em primeiro plano na nossas vidas.
Ele viu um exame do Lucas do ouvidinho e disse que ele esta com dificuldade de escutar no ouvido esquerdo o diagnostico é Hipoacusia Auditiva e me encamin hou para o otorrino e pediu que trocasse de medico neurologista que fosse a uma pediatra que o Lucas ja tinha iniciado a consulta com ela Dra. Natalha  só que o Lucas não tinha a sindrome e ela ja esta nos ultimos meses de gestação e ficou muito tempo de licença e quando ocorreu as convulsoes ela não estava atendendo e ela trabalha tambem na AACD.
Ele não quer que eu continue com Dr. que ele ja consultava  porque ele não é neuropediatra mas na época que eu corri para um neurologista achei somente  ele  e ele trabalha no Hospital Presidente Vargas.
´Mas foi o médico que ajudou muito meu Filho e agora  eu fico confusa vou continuar com ele tambem, vou procurar esta médica para ter a tereceira opnião mas dependendo não  vou largar o médico que tanto ajudou meu filho a não ter mais as convulsoes!
Olha essa semana já começou agitada e  amanha ele começa a fazer hidroterapia na AACD coisa mais linda vai adorar estar na agua hehe
beijo a todos