Sustão

Muitas coisas para postar aqui nem sei por onde começar hehe bom meus últimos post tinha dito que o Lucas estava com Bronquite Laringite bom já nem sabemos mais o que é.O Pediatra do Lucas  achou o pulmão do Lucas chiado muito tempo pois ele já não estava bem a um tempinho, não sei se eu falei pra vocês que ele estava vomitando muito principalmente de madrugada que esfriava e dava as crises de tosse muito forte seguida de vômitos.Bom ele resolveu dar uma bombinha mais antibiótico e continuar o predisin  fora os dois remédio da convulsão ai vocês já viram né o choro de tomar tantos remédios.
Quinta feira ele estava bem aparentemente minha amiga me ligou por volta do meio dia e olha que a gente se fala na semana por msg ai me convidou para fazer as unhas que outra cliente tinha desistido antes de ela me buscar o lucas vomitou todo mamá e dei um banho nele quando cheguei no salão ele começou a tossir e se engasgar acho que o catarro tinha trancado a respiração dele.Gente ele ficou com a lígua branca e a boca também ficou todo mole e não reagia quando eu agitava e falava com ele, minha amiga desesperada pegou ele de mim para tentar ajudar corremos para um posto do bairro para que nos ajudasse e ele chorou muito e voltou a cor. Corri pra casa pegar as carteirinhas do convenio e a carteirinha de vacinação dele e fomos para o Hospital Moinhos de Vento lá colocaram ele no soro e deram plasio fez outro episódio de desmaio com meus pais  os médicos socorreram ele, colocaram ate oxigênio nele.Bom por fim fizeram o raio -X e o que mostrou a secreção que ele ja esta tratando e não tinha o que fazer na real é dar o plasio para ele poder se alimentar pois o Lucas esta rejeitando tudo nada ele quer no máximo é o mamá quando aperta a fome.
Ele esta tomando muitos remédio e esta fazendo ele perder o apetite mas tenho que continuar dando para que ele melhore.Gente foi um sufoco um sustão acharam que ia internar ele já fiquei nervosa não queria passar o fim de ano com ele no hospital mas Deus é muito bom curou meu filhote seja o que lá tenha acontecido Deus cuidou dele. Obs: ele comeu um pratão de comida no hospital e o Dr. Sócrates deu risada dizendo faltava comida neste lombo hehe até parece que eu não insisto ele comer já não sei o que fazer para ele voltar a se alimentar,espero que acabe este tratamento com atibióticos para ele ficar 100% bom!
É isso ai gente minhas noticias

Feliz Natal

Queridas venho desejar um Feliz Natal,repleto de muitas bênçãos,paz Amor e saúde que é o mais importante!
Lukinhas ainda esta atacado da laringite mas bem melhor agora sem muitas crises de tosse seguido de vômitos Graças a Deus as madrugadas estão normais e tranquilas.

Rebecca minha sobrinha e o Lukinhas no Barra com o Papai Noel

Logo postarei mais fotos do Lukinhas aqui! Um grande beijo aos leitores do Blog obrigada por acompanhar este simples blog mas é feito de coração !

Laringite Bronquite iti iti

Aiii gente faz 20 dias que o Lucas não esta bem,tosse a madrugada toda na primeira consulta com o Pediatra era bronquite e nesta  ultima quarta é laringite o Dr. deu anti alergico e predisim agora ele esta colocando catarro pra fora espirra toda hora e tosse mais,acho que esta saindo mais catarro por isso a tosse aumentou.
Bom minhas madrugadas tem sido uma correria de nebulização,choro tosse das 3 e 30 ate umas 6 hs da manhã e nesta madrugada de sabado-domingo eu coloquei ele na ponta da cama mas coloquei o travesseiro do lado dele pois ele vomitou várias vezes na nossa cama de tanto tossir.Resultado: Lucas caiu da cama eu estava tão cansada que acabei dormindo e pobrezinho foi se virar para trocar de posição e caiu! Levei o baita susto e peguei ele correndo com meu coração saindo pela boca .Chorou um pouco e ja me abraçou e dormiu verifiquei se ele tinha se machucado mas Graças a Deus não!Pobrezinho levou um baita susto e eu então Chorei junto com ele.

Tenho varios postes para atualizar: a chegada do papai noel na AACD foi super legal,o primeiro corte de cabelo do Lucas que foi dia 30 de novembro vou ver se consigo atualizar pra vcs!! Um beijao

Leia Vc também!

Esta semana não lembro o dia exatamete estava lendo a Bíblia no livro de Jó,quando vi  estava lendo mais de dez capitulos e vendo como Jó sofreu,e fiquei analisando tudo que Deus permitiu que ele passasse, Jó não aguentava sofrer e  ver que Deus se mostrava em silencio para ele, vi que ele murmurava e seus amigos tentavam lhe ajudar.Deus trouxe essa palavra forte em meu coração,porque muitas vezes reclamamos porque passamos pelos problemas,provações e queremos a resposta de Deus rápido imediatamente.Fiquei me vendo na situação de Jó,falando do problema aos amigos e se lamentando sempre,queredo a bênção de Deus e não entregando as anciedades totalmente nas mãos de Deus.Não adianta nada ficar reclamado,se achando o mais fragio o mais sofredor etc...Confiar em Deus é se entregar por inteiro nas mãos Dele é perceber que só ele pode nos ajudar.
É dificil viver na dependencia de Deus mas estou aprendendo muito com tudo isso, com meus erros com coisas que pensamos que estamos fazendo certo e na realidade não é.
Bom leia vc tb no Livro de Jó e reflita sobre sua vida!

Lucas esta bem,fomos hoje ao Iguatemi e fiz umas comprar de roupinha de verão que ele estava mal de roupa só tinha de bebeziho mas ele detesta shooping lotado!O Lucas é mais caseiro não curte um barulho de gentarada hehe e quem é que gosta ne!

Exame de sangue

Agora pela manhã fomos fazer exames de sangue no Lucas,fui no laboratório no Lindoia chegamos umas 9 horas da manhã ,Dr. Flavio o Pediatra do Lucas quem pediu os exames,para ver como esta o figado  pois ele toma 2 remedios e ver se não esta com anemia .Hoje a tarde vou leva-lo no pediatra desde madrugada de sabado o Lucas tem tossido muuito nas madrugadas e sempre entre a 01:00 ate 04:00 hs  e nesta madrugada ele tossiu tanto e vomitou quase todo o mamá que tinha dado.Estou preocupada pois ele não esta tossindo surante o dia e nem os episodios de vomitos,ele anda enjoado para comer quase não esta comendo e ontem chegou a vitamina recomendada pelo pediatra(fortini) espero que dê resultados logo!Não vejo a hora das consultas do pediatra e neurologista para saber o que tenho que fazer para ele melhorar na alimentação na realidade em tudo ne, mãe não gosta de ver seu filho sofrer mesmo que seje uma tosse!Trago noticias na terça feira que vem!Beijao

Natal Chegando

Lucas com a Mamãe no Iguatemi

Lucas feliz que estava passeando

Lucas com o papai

Lucas coisa mais linda

O clima de Natal já esta ai não é mesmo?!! Eu e o Felipe fomos ao iguatemi levar o Lucas para tirar foto com o papai noel,mas ficou dificil a fila estava enooooorme voltamos varias vezes mas não deu certo,então tiramos na arvore mesmo hehe.

Exames

Gente peguei os exames da ressonancia do Lucas, agora dia 12/12 vamos ter consulta na AACD com a
Dra. Natalia (neurologia Pediatrica e Dr. Richard fisiatra), bom espero que as noticias não seje pior ja li e claro que não tenho noção exata mas deu para perseber que mostrou a lesão no cerebro do Lucas,espero que ela dê noticias boas. Amanha vou fazer exame de sangue no Lucas, o pediatra pediu para avaliar se o Lucas não esta com anemia (pois anda comendo pouco) e tambem para ver se não esta carregando o figado pois o Lucas toma muito remedio.Se Deus quiser não terá nada.
O Lucas anda sem apetite e procuro opções para ele comer pois o remedio carbamazepina da náuseas e ele não consegue comer estou dando um remedio para ele mas ta meio dificil tem que enfiar a comida na guela a baixo hehe tadinho do meu bebe.

Bom vou comprar uma vitamina em pó para colocar na alimentação dele e vamos ver no que vai dar, recomendação médica!
bjuss

2º Aniversário

Olá pessoas queridas que leem meu blog, hoje o assunto é o 2 aniversário do Lukinhas:Bom, toda mãe quer dar uma big festa todos os anos para seu filho,o primeiro aninho do Lucas eu fiz uma festa bem legal mas neste segundo aniver vou fazer bem simples e em casa,o Lucas ainda não caminha não engatinha e quero fazer uma big festa quando tudo isso acontecer pois eu creio muito no seu desenvolvimento e principalmente de Deus,não digo que não acredito que com 2 aninhos ele não vá fazer isso mas sei que tudo é muito lento e não da para correr com a ansiedade.
Semana passada o Lucas falou PAPAI bem certinho eu quase desmaiei haha e o Felipe ficou todo emocionado, e quando ouviu ele falar quase chorou haha o Lucas é puxa saco do Pai não adianta hehehe mamãe ele nao fala certinho as vezes sai um mãaaa hehe e ultimamente ele ta ficando super espertinho as vezes pego ele na cama resmungando algumas palavrinhas como estivesse conversando com alguem coisa  mais fofa .E a graça agora é eu soluçar que ele dá gargalhadas vou baixar no pc e colocar no youtube quem sabe ele fica famoso hehehe.
Voltando aos 2 aninhos quero fazer do toy story vou procurar a roupinha do woody para ele quero fazer bem simples mas bonito e com direito a muitas fotos!Por isso coloquei o papel de parede do blog do toy hehe

Aniver do Lucas no 1 aninho vendo os presentes!

Nesta sexta feira fizemos a ressonancia do Lucas no Hospital Mãe de Deus deu tudo certo ele dormiu bem calminho e não sentiu dor da anestesia (agulha),quando acordou na sala de recuperação pediatrica ficou choroso nauseado mas quando viu os avós dele meus pais e minha sogra já se alegrou abriu os olhos e tomou um pouco de mamá e bolachinhas e fomos embora agora terça eu pego o resultado!Espero um milagre tenha acontecido: Tudo no tempo certo é claro! Um bom findi a todos!!! Até a próxima!

Niver da Rebecca e noticias

Aii gente essa semana apesar do feriado estou super cansada, o Lucas não teve aacd essa semana e ficamos em casa para descansar no fim me canço mais porque como ele não pode andar no andador fico com ele no colo,cadeirinha e a outra de balanço mas o Lucas é um chiclete não fica mais que 15 minutos kkk.
Domingo passado comemoramos 3 aninhos da minha afilhada Rebecca ate parece que foi ontem que ela nasceu lembro com detalhes o dia que ela nasceu.
Noticias sobre o Lucas: ele esta bem,muito esperto que ate já descobriu uma tática para não tomar remédio hehe cada vez que dou ele engole ar e começa se afogar e vomitar, me deixa nervosa  porque ele se afoga muito forte,bom agora tenho que aprender a lidar com isso!

Casamento da Dinda

Ontem foi o casamento civil da minha Prima Suellen e Miro,fomos comemorar no restaurante foi ótimo o Lucas um chiclete com a dinda dele!Queria desejar aos recem casados muitas bençãos sobre a familia de vocês e a vinda da Sarah venha com muita sáude e paz! Amamos vcs!

O que é PC Leia já!

Este texto foi tirado do Blog www.ogatoderodas.blogspot.com encontrei este blog e me indentifiquei com as palavras da mãe do Lucas .


Leia o que ela escreveu e tambem um resumão explicando sobre a Paralisia Cerebral, o filho dela também se chama Lucas.

Paralisia Cerebral

Muitas pessoas se aproximam do Lucas para conhecê-lo e saber o que ele tem. Quando respondo que ele teve paralisia cerebral é nítida a mudança na expressão do rosto de algumas dessas pessoas. Aquele rosto curioso e simpático dá lugar a outro espantado e sem graça. Pra quem não tem conhecimento sobre deficiências o termo é mesmo assustador.

Pra começar a esclarecer o assunto é importante dizer que a paralisia cerebral não é uma doença, e sim uma condição especial (deficiência) que, uma vez estabelecida, não progride.

Clinicamente falando, a paralisia cerebral é um distúrbio de movimento e postura causado por um dano ao cérebro na infância. Quando um adulto sofre algum dano ao cérebro, diz-se que ele teve um derrame cerebral e as consequências são diferentes das ocorrentes na criança com paralisia cerebral, pois um cérebro adulto não cresce mais, enquanto que na criança o cérebro ainda não está completamente desenvolvido.

As causas da paralisia cerebral podem ser:

• pré-natais (antes do nascimento) - pré-eclampsia e eclampsia, má formação do cérebro, diabetes, infecções, anemia grave;

• peri-natais (durante o nascimento) - sofrimento fetal, distúrbios circulatórios cerebrais, prematuridade, traumatismos no parto;

• pós-natais (depois do nascimento) - falta de oxigenação, traumatismo craniano, meningite. Há também as de causa desconhecida.

De acordo com o grau da lesão, classifica-se como leve, moderada ou severa. Quanto aos tipos de paralisia cerebral, são basicamente quatro:

• Espástica - movimentação restrita e tônus muscular aumentado que pode atingir um lado do corpo (hemiparesia), membros inferiores (diplegia) ou os quatro membros (quadriplegia);

• Atetósica - tônus muscular instável com trocas bruscas de tônus muscular (hipotonia/ normal/ hipertonia), causando movimentos involuntários e incoordenados que dificultam a movimentação voluntária;

• Atáxica - dificuldade na coordenação dos movimentos, distúrbios de equilíbrio;

• Hipotônica - tônus muscular baixo, falta de controle postural.

As crianças com paralisia cerebral podem apresentar outras de suas funções prejudicadas, tais como distúrbios de aprendizado, deficiência visual (baixa visão, visão subnormal, cegueira e estrabismo), deficiências auditivas, distúrbios da fala e linguagem, epilepsia, dificuldade na alimentação e problemas com a deglutição, dificuldade em controlar a saliva, problemas odontológicos, constipação intestinal, contraturas musculares e problemas ortopédicos. Todos eles podem aparecer isolados ou associados, dependendo do quadro clínico que a criança apresentar.

O tratamento é feito através de atendimento especializado que inclui uma equipe multi-profissional, envolvendo especialidades como pediatria, neuropediatria, ortopedia, fisiatria, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, pscicopedagogia, oftalmologia,...

É natural que os familiares se concentrem na reabilitação da criança e deixem de lado outras atividades. A criança com paralisia cerebral precisa passar por todas as etapas de desenvolvimento de uma criança normal ou, pelo menos, o máximo que conseguir. Se ela tiver restrições de movimento e não conseguir vivenciar sozinha etapas como arrastar-se, pegar objetos e levá-los à boca, cabe a nós (adultos) encorajá-las e auxiliá-las a isso. A exploração é essencial para o desenvolvimento dos sentidos e das idéias sobre o espaço. E a melhor maneira de estimular isso é brincando.

Ainda há muito o que se compreender sobre a paralisia cerebral. Entretanto, é possível afirmar com total certeza que muitas das necessidades das crianças com PC são iguais às das crianças normais. Todas elas precisam do amor e carinho dos familiares e das oportunidades de exploração de seu potencial.

Passadinha Rápida

Só para vcs verem como esta lindo esse nosso bebezão! hehe
obs:Tudo muito bem, remedios novo esta dando certo! Terça trarei novas noticias Bjao

Consulta com a Neurologista

Graças a Deus noticias boas fomos na segunda feira para AACD porque tínhamos uma consulta com a
Dra. Natália, e o bom que consegui fazer o Lucas ficar acordado para ela ver poque da ultima consulta ele estava dormindo e não queria acordar de jeito nenhume ela ficou muito surpresa achou ele muito experto ativo e inteligente e o eletro deu super bem ele não tem a Sindrome de West e perguntei a ela sobre que alguns médicos dizem que não tem cura e ela disse que não é verdade a sindrome tem cura mas fazendo o tratamento certo e quando descobrimos cedo tudo ajuda.Bom ela me relatou que o que apresenta no eletro é uma crises de convulsão mais fracas que ele crescerá podendo trabalhar e estudar e aprendendo a conviver com isso tomando os remédios sempre.
Bom explicamos tudo a Dra relatei a ela que achava que o Lucas tinha convulsionado mas pela minha alegria não  era, ela me explicou que a convulsão nunca vem uma vez só, as crises sempre é mais que uma no dia.Mas também ela disse que essa crises de ausência que o Lucas tem na hora de comer pode ser pequenas crises e  deu mais um remédio para o Lucas o Carbamazepina ele tomara 5ml de 12/12 hs mas começamos com 1 ml e a cada 5 dias vamos aumentando 1 ml ate chegar os 5 ml.E se ele se acostumar, não tiver reação ruim vamos tirar o sabril é o que mais quero!
Gente o Lucas esta muito espertinho já falou (tia) para a minha tia a Maria da Graça,diz não toda hora fica me contrariando o tempo todo, da risada quando apronta arte quando dou bolacha e ele joga no chão.E quando dou uma bronca nele ele entende super bem que obedece na hora.
Nossa ta um amor

Confiar Plenamente em Deus

Oiii queridas mais uma vez venho atualizar meu blog ando a mil pelo brasil hehe correria na AACD sempre e graças a DEUS tudo bem!Semana que vem tenho neurologista para avaliar o eletro do Lucas e as medicações que o Lucas faz uso.Ontem na segunda feira tive um susto minha prima estava com o Lucas e eu estava fazendo tarefas da casa,e minha prima teve imprenssao que ele tinha confusionado ai meu deu aquele aperto no peito mas ao mesmo tempo eu lembrei de Deus e acreditar nele confiar plenamente nas promessas que Ele me fez. E assim vou fazer!
Um beijo a todos e estamos confiates que tudo esta no controle de Deus!!!

Piscina de Bolinhas

Eis duas palavras surgem

Gente quero que fique mais que registrado ontem dia 10/10 meu filhote falou duas palavrinhas lindas e de prova estava a Dinda Suellen para não deixar eu como a mãe boba e que inventa coisas, estavamos arrumando as roupinhas dele e estava dando as que não servia para a Dinda porque ela esta gravida de 5 meses de um menino meu afilhadinho é claro hehe e conversa vai conversa vem o Lucas resolveu entrar no assunto e disse: Mamáe mámá e na hora eu e a Suellen paramos e ficamos olhando para ele e a dinda perguntou o que tu falou kuka? e não é que ele repetiu! Mamáe mámá! e agora não para mais de falar hehehe hoje ele tambem falou coisa mais linda e sorria todo faceiro,depois disso eu trouxe o mamá que ele tanto pediu FOI LINDO!

Dia de Música na AACD

Hoje na AACD teve música para criançada com direito a nega maluca,bolo de coco bolachas e refrigerantes eles fizeram a festa! Na realidade eu tinha me enganado achei que a comemoração do dia das crianças  fosse semana que vem ai estava com o Lucas na sala para descaço e escutei várias musicas e achei que era a TV fui espiar e era um rapaz com apelido de BOLA hehe que estava cantando com um violão e uma gaita de boca e a criançada em volta dele pedindo músicas foi uma festa só,Lucas ficou muito faceiro gritava, patia as mãozinhas,sorria muito olha foi muito bom!Amanha a criançada vai curtir chimarruts pena que não é meu dia de estar na AACD e até pensei em ir só que não quero cansar o Lucas pois este findi tem o casamento do meu irmão e sexta AACD novamente.

Reencontro dos Quadrigemeos

Gente nesta quinta feira fomos a Livraria Cultura, Dr. Alexandre que foi médico do Lucas na neo do Moinhos  lançou um livro estava lotado a livraria. E encontramos os trigemeos que era vizinhos  de sala na cti hehe estão lindos espertos de mais, caminham fazem caretinhas lindas!Parabens Mariana pelos filhotes adorei ter visto eles matamos a saudades!

Olhem a foto que registramos mas não reparem na qualidade da foto que saiu péssima!!

Molares incomodam Muita gente?!

 Em Fim achei uma roupa para o Lucas claro não a que eu buscava tanto mas como não tem a que eu queria foi a unica opção levar o que tinha hehe mas é bonita também, o casamento esta as portas e eu não gosto de deixar as coisas para ultima hora .Correria total esta semana mas esta sendo ótima assim o Lukinhas conhece vários lugares e se diverte bastante,ele esta super bem com bastante coceiras nas gengivas por causa dos dentes molares que são os piores a respeito de incomodação hehe incomodação ele não esta se alimentando direito isso tem me deixado preocupada mas sei que sao os dentinhos,ele esta comendo mais saladinhas de chuchu e cenourinha e beterraba e mamadeira o resto ele nega sempre ! Espero que seje por pouco tempo isso quero ver meu gordinho comendo como leaozinho novamente.
Beijo a Todos

Ajudinha Basica Modelito Lucas URGENTE

Amigas estou a procura da roupa perfeita para o Lucas hehe seguinte: meu irmão vai se casar dia 08/10 e ja estou a procura da roupa do lucas a meses e não acho nada e quando acho não tem o tamanho dele, hoje depois da AACD fui ao centro rodei por tudo e ao shop total aiii que raiva não encontrei!Quero algo moderno e elegante hehe nao quero terninho nao curto muito quero uma calça sarja preta e uma camisa mas essa bendita calça esta dificil de achar!Não quero leva-lo de jeans!Bom espero sugestoes!Valeu

PC Paralisia Cerebral

Oii gente quero que vocês assistam a este video, é bem bacana e da para entender um pouquinho sobre a paralisia cerebral.Bom espero que gostem achei no youtube,gente tô muito cançada estou correndo atraz de roupa para o Lucas para o casamento do meu irmão agora dia 08/10 e amanhã AACD dia lotado Graças a Deus! Estou muito Feliz pois a cada dia vejo meu Lukinhas com muita saúde e isso me basta! Um beijo a Todos
OBS:Querida Mariana vi seu comentario mas estou sem net só vi hoje e pena que não fomos ai visitar vcs tenho que ajeitar um tempinho para nos encontrar espero que em breve ne amiga!Beijao

Noticias

Olá queridos...

Como sabem estou sem net em casa então quando estou nos meus pais ou nos meus sogros(que é o caso de hoje hehe) eu entro e atualizo tudo e respondo os recadinhos.
Bom o Lucas ja fez o eletro e estamos na lista de espera com a Dra. Natalia na AACD para levarmos para ela analisa mas pelo que vi terei mais noticias boas(OBA!!!) quero falar sobre as medicações que o Lucas esta tomando pois uma agitou de mais ele e ele mau dormia,muito irritado,nervoso!Cortei a medicação continuei ela como antes e ele melhorou 100%.Bom vamos ver o que a Dra me fala.Ele tem feito as fisio na AACD  e nesta terça não terá por causa do feriado aqui no Sul!Teremos uma folguinha hehe
No demais tudo bem! Beijao a Todos que acompanham este Blog!

CADEIRÃO

Lucas na AACD

 Este é o cadeirão que tem na AACD é ótimo para crianças que necessitam firmar o tronco.Eles tem mais liberdade de brincar sem perigo algum e tem a regulagem nos pés e a proteção no meio das pernas com regulagem tambem assim a criança não perde a cadeira quando vai crescendo.

Adorei vou mandar fazer para o Lukinhas assim ele poderá brincar mais sozinho sem precisar que eu fique segurando ele pois ele fica muito inrritado com alguem segurando ele.

Cadeirao foto do google

Foto do google

Um Domingo Muito Legal

 Neste ultimo domingo fez um dia muito lindo e não estava frio aqui em Poa aproveitamos  para levar ele para a pracinha, não reparem nas fotos pois o papai quem a tirou hehe ele não é muito bom com as maquinas fotograficas kkk Mas registrou os melhores momentos do Lucas.Foi ótimo passear em familia curtir um sol e nosso filho poder sair de casa um pouco sem ser fisioterapias e médicos.
Quero BIS!!!

 

Para Deus Nada é Impossivel

No Livro de Lucas capitulo 1 versiculo 37 diz assim: Porque para Deus Nada é Impossivel.

Quero explicar o motivo desta postagem,eu estou sem net em casa como vim para minha mãe estou atualizando o blog e vi um comentario de uma pessoa dizendo que a Sindrome de West não tem cura.
Quando procurei os médicos eles me falaram que a Sindrome de West que é(HIPSARRITIMIA) poderia sim desaparecer(cura) e isso foi uma esperança para nós,mas existe um Deus de Amor um Deus que tudo vê e Ele ouviu meu clamor,meus dias angustiantes pedindo a cura para o Lucas e sei que uma das guerras nós ja vencemos existe outras e uma delas é a Paralisia Cerebral,eu sei que para os médicos é inrreversivel e para a ciencia!Mas o que adianta nós colocarmos nossa fé em médicos?Se há um Deus maravilhoso,Deus que faz Milagres e eu Acredito em Milagres eu coloco minha fé somente em Deus e sei que Ele(segundo a sua vontade) vai curar o Lucas da Paralisia Cerebral e ainda irei contar aqui a minha VITORIA!
Esta semana foi muito boa aproveitamos o feriado podemos passear com o Lucas na pracinha ele adorou andar de balanço hehe um fofo! Amanha ja vamos bem cedo para o Hospital Santo Antonio fazer um eletroencefalograma que a Dra. Natalia da AACD pediu e a Ressonancia esta marcada para o dia 15 de outubro,estou na corrida com meu filho tudo para seu bem, ajeitar as dosagens de medicaçoes e as trocas de medicações que serão feitas provavelmente!
Então queridas a Mensagem é essa ACREDITE EM DEUS !Entrega tuas ansiedades a Ele que Ele vai cuidar de vocÊ!Deus é fiel!

Terça Feira Dia corrido da Semana

Gente essa terça foi de puxar meu Deus!! Meu pais foram comigo na AACD e sem eles eu fico uma barata tonta mesmo hehehe toda atrapalhada, é que o Lucas tem Terapia Ocupacional 12 e 20,Fono as 13:00 hs, Neuro as 15:00 hs e Hidro as 15:40!Claro tudo na AACD mas ai vem junto o cansaço do Lukinhas de ficar em colo e fome correria para esquentar o almoço a inrritação que ele não esta em casa.Bah um sufoco mesmo existe a sala de convivencia é muito boa tem onde se esticar um pouquinho mas o meu medo depois de tudo que aconteceu é que o Lucas pegue uma gripe,pois a sala é lotadinha e claro sempre há alguem gripado e eu tenho que sair correndo com ele e as malas junto hehe o Lucas é muito fragio pega rapido as gripes entao tenho que cuidar muito bem disso.Hoje vou comprar um carrinho de passeio ja era hora mas eu estava enrrolando sempre para o próximo mês.Bom com a neuro foi ótimas noticias primeiro ela me pediu exames do Lucas ressonancia e eletroencefalograma e esta abaixando as dosses do sabrio ate que ela veja o resultado dos exames para dar outra medicaçao.Pois a Hipsarritimia ele não tem isso quer dizer que ele nao tem mais a Sindrome de West ALELUIA!!! Mas como ele tem a paralisia Cerebral tem que cuidar para ele não convulsionar NUNCA MAIS! Aumentou a dose doTopiramato esse remedio não da lesao nenhuma para a criança ja o Sabril prejudicava a visão, ele vai tomar por 5 dias  meio comprimido 12 mg pela manha e 25mg a tarde e depois destes 5 dias ele vai tomar os 25 mg de manha e a tarde! de 12/12 hs.Gostei muito da Dra Natalia ela é muito atenciosa e responde atenciosamente as nossas perguntas.
Vou contar a arte que o Lucas fez na piscina, na realidade era um fisioterapeuta que estava ensinando a fisioterapeuta do Lucas para ela estimular o Lucas para traz e ele deveria ter a reação de vir para frente mas nisso o Lucas jogou a cabeça dentro da água e eu quase tive um infarto ne hehe griteiiiiiii muito e disse que não queria que fizessem isso com ele porque ele não tem esse estimulo de vir pra frente ainda mais dentro de uma piscina. Aiiiiiii me inrritei muito agora estarei de olho beeeem abertos com esses fisioterapeutas!!!!!!!!!!

Fazendo Exercicios

TAVA COM FRIO

Olha o meu cofrinho liindo!

Baterista na Area

É isso ai gente Lukinhas ama bateria como ja relatei aqui ele adora o som da bateria e neste ultimo sabado estavamos na igreja onde meu pai Pastoreia, Felipe levou ele ate a bateria e na hora ele ja abriu aquele sorrisao e pegou as baquetas e ja queria sair tocando hehe é ja vi que vou ter que comprar uma pra ele.hehe
Segue as Fotinhos do Meu Baterista mais Charmoso!

Meu Toquinho  bem Agitado

Tô concentrado

Agora eu não paro!

AMOR E SUPERAÇÃO

Vale a pena ver estes videos, realmente reclamamos da vida  não sabemos lidar com as dificuldades tenho este pai e filho como exemplo de vida para mim.Chorei muito quando vi esse video amor tão grande entre os dois Amor Incondicional. Não há obstaculos para nossos sonhos e objetivos, não há para que nos sentir inferiores e impacazes  de algo.

Comemorando com um lindo dia de SOL

UM LINDO DIA DE SOL COMEMORANDO UM ANO E SEIS MESES DE MUITA VITÓRIA SÓ FALTA O BOLINHO PARA COMEMORAR ESTE DIA.

MAIS TARDE COLOCAREI AS FOTINHOS!!!

   

              

1 Ano e 6 meses

Nossa o tempo corre muito rápido e temos que aproveitar cada momento de nossos pequenos,Lukinhas estará ficando mais velho amanhã 1 ano e 6 meses de vida!Uma Vitória!! Minha Vitória.
Tudo que passamos as noticias tristes as felizes nos fez crescer muito,meu pequeno esta se desenvolvendo no seu tempo é claro sem pressa resolvi ter essa palavra no meu vocabulario, não adianta eu correr atraz das ajudas de fisioterapias e eu não aceitar seu desenvolvimento mais lento.
Antes eu era anciosa de mais queria que o Lucas mostrasse os resultados das fisioterapia para ontem detestava quando alguem olhava para ele e perguntava quantos meisinhos ele tem sabe aquele diminutivo Inrritante?Tudo me inrritava porque ele é pequeninho,é prematuro?é doentinho? Mas eu aprendi com tudo isso e cresci muito com essa fase dificil e aproveitei muito de cada uma delas disso eu nao me arrependo!
O Lucas é a minha força para continuar Lutando pela cura,de ajudar os próximos contando minha experiencia doi muito passar por dificuldades e ainda com quem mais amamos mas é a forma que Deus tem para nos moldar concertar o que esta errado em nós.
Novidades: desde janeiro sem convulsoes isso é bênção de Deus! Cada dia mais esperto sabe quando eu falo Não e ele tambem faz com a cabeça (não).Adora um carro  quando falamos em passear ele ja se joga  e chora hehe
Minha Alegria minha vida não existe algo melhor que eu possa viver nesta vida do que a  maternidade!

Te amo Filho!

Bronquiolite - Internação

Ai minhas amigas na sexta  sabado e domingo que passou tivemos longas idas ao Moinhos de Vento o Lucas tossia muuito e vomitava e febre que chegava 39ºgraus!Tylenol bebe não adiantava mais e eu super preocupada com meu menino.Tudo começou  na sexta feira quando chegamos a AACD notei que o Lucas estava muito enjoadinho,choroso nada satisfazia ele nem colo, nem o chão nem cantar nem brincar.Fomos fazer a fisio e lá ele se distraio com a tia Raquel e logo no final da fisio ja abriu aquela guela e perdeu a paz hehe bom meu pai foi me pegar e vi que estava com febre ,mediquei e a febre danada insistia em voltar assim foi ate domingo e levei ao medico mas eles diziam é uma gripe forte dá dipirona e deu.Bom quando chegou no domingo pedi providencia pois ele só vomitava e não comia nada e febre muito alta.Em fim foi internado ficamos uns 2 dias na Emergencia e depois fomos para o quarto ali fizeram exames de sangue,raio x e ate o liquido da coluna e retiraram urina com uma agulha já que a sonda nao conseguia  retirar.Na quinta feira voltou a  ter febre e vomitar então o pediatra dele começou com o antibioticos e assim ele ficou super bem e hoje fomos para casa.Nossa não aguentava mais ver meu picorrucho ser aspirado ver eles machucando ele ficava com o coração sangrando  mas o que eu poderia fazer tinha que ser feito essas coisas para o seu bem. Mãe sofre muito  ver que os procedimentos agressivos fazem bem a eles, mas graças a Deus ele ja esta bem e continuamos por 7 dias antibioticos e nebulizaçao com o Lukinhas para sua completa recuperação!

Conhecendo as Mães na Aacd

Oiiiii pessoal acabei de chegar em casa depois de um dia longo na AACD e hoje foi um dia suber bom pois pude ajudar uma mãe que conheci na AACD na sala de convivencia,seu nome é Alessandra e é mãe de um lindo bebê chamado Miguel de 9 meses de vida um amor.Ela estava ali pela primeira vez para o inicio da consulta para o tratamento do Miguel e estava conversando com várias Mães que ficam descançando ali e relatou que seu bebê tem a Sindrome de West bom ali meus olhos ficaram acessos mas não quis me intrometer nos assuntos delas quando ela relatou que queria conhecer uma mãe que tivesse este mesmo caso com seu filho eu comecei a conversar com ela.Disse toda a minha experiencia e os lugares que corri com o Lucas e assim trocamos muitas informações e ela me fez várias perguntas as que eu sabia eu a respondi e trocamos telefones e-mails e falei do Blog pra ela espero que ela possa entrar e deixar um comentario falando sobre sua experiencia.Adorei conhecer a Alessandra e espero rever ela e o Miguel e poder ajudar na medida do possivel com a minha experiencia.
Alessandra se você estiver lendo o Blog quero que você veja a foto da cadeirinha que te comentei na AACD é muito boa ajuda na postura dos bebês com o apoio dos lados do rolinho por dentro .
Foi muito boa a conversas com todas as mãe ali da AACD pude ver vários casos,mães guerreiras e vitoriosas, mãe especiais de mais!

Amiguinho na AACD

Gente quero deixar claro minha ausencia, voltei para minha casa na terça passada e lá estou sem internet e só irei postar quando vier para casa de meus pais.Na terça passada começamos a fazer a Hidroterapia  e eu estava mais anciosa do que o Lukinhas hehe ele realmente AMOU, adora água! Ele mais queria brincar e mergulhar do que fazer os exercicios hehe mas é assim mesmo ele é pitokinho e vai se acostumando aos pouquinhos!
Antes de entrar para a Hidro estavamos esperando o horario da hidro. e estavamos na sala da convivencia da AACD lá tem uns espaços para almoçar e para descançar pois muita gente vem de longe do interior do litoral e tambem muitos tem fisioterapia praticamente o dia todos, no meu caso eu faço do 12 e 20 ate as 16:30 hs.
Depois de almoçarmos fomos botar o Lukinhas para tirar um soninho pois ele tem aquela necessidade de dormir uns minutinhos depois do almoço hehehe equanto isso eu estava conversando com uma mãe já tinha conhecido ela algumas semanas e ela estava me dando várias dicas sobre o beneficio e etc... o Bebe dela se chama Artur coisa mais linda ele nasceu prematuro mas ficou muito tempo intubado e aos 6 meses de vida ele teve uma parada respiratória que causou que a traqueia se fechou e ele ficou sem ar por alguns minutos levando a uma lesao cerebral igual ao do meu Lukinhas! Mas o Lucas foi pela gestação sofrimento Fetal!

O Artur é lindo carinhoso tambem olhem as fotinhos que tiramos dos fofos!

Caixinha de Surpresas

Hoje fomos a consulta na AACD com o Dr. Richard levei toda a papelada de exames que o Lucas fez desde o nacimento dele e os que ele pediu.Bom ele preencheu toda a papelada sobre o Lucas e olhou os exames e uma ótima noticia o Lucas não tem mais a Sindrome de West conforme o ultimo eletroencefalograma mas a lesão cerebral não tem como ser reversivel.Eu sei que para nós homens não tem mas eu creio em Deus no todo poderoso não confio somente nos médicos, sei que Deus deu a sabedoria a eles e inteligencia mas tambem existe Deus que faz milagres e ja vi tantos relatos de cura e o Lucas ja é a prova disso.Na sexta feira a fisioterapeuta dele me disse Aline quando peguei a pasta do Lucas eu ja tinha uma ideia de um paciente que viria para mim,uma criança com sonda bem delibitada com retardo metal poque o diagnostico do Lucas é gravisssimo.Mas Deus ja fez um milagre ai ate ela disse Lucas é um milagre agradeça a Deus! Poxa não é algo ou noticias ruins que vao me derrumar!Estou com Deus e ele comigo Creio nele e sirvo somente a Ele então entrego meu caminho ao Senhor confio Nele e o mais ele fará! Entrego minhas angustias, tristezas,medos tudo aquilo que esta aflito em meu coração e seu que se eu entregar ele me ouvirá!Faço a minha parte corro atraz de coisas que estimulem ele de medicos mas o meu Deus esta em primeiro plano na nossas vidas.
Ele viu um exame do Lucas do ouvidinho e disse que ele esta com dificuldade de escutar no ouvido esquerdo o diagnostico é Hipoacusia Auditiva e me encamin hou para o otorrino e pediu que trocasse de medico neurologista que fosse a uma pediatra que o Lucas ja tinha iniciado a consulta com ela Dra. Natalha  só que o Lucas não tinha a sindrome e ela ja esta nos ultimos meses de gestação e ficou muito tempo de licença e quando ocorreu as convulsoes ela não estava atendendo e ela trabalha tambem na AACD.
Ele não quer que eu continue com Dr. que ele ja consultava  porque ele não é neuropediatra mas na época que eu corri para um neurologista achei somente  ele  e ele trabalha no Hospital Presidente Vargas.
´Mas foi o médico que ajudou muito meu Filho e agora  eu fico confusa vou continuar com ele tambem, vou procurar esta médica para ter a tereceira opnião mas dependendo não  vou largar o médico que tanto ajudou meu filho a não ter mais as convulsoes!
Olha essa semana já começou agitada e  amanha ele começa a fazer hidroterapia na AACD coisa mais linda vai adorar estar na agua hehe
beijo a todos

Lukinhas na AACD

Aqui  só um pouquinho do Lucas ele estava adorando a Fisioterapia com a Tia Raquel.
Terça começamos a Hidroterapia não vejo a hora do gordinho estar  na piscina! Vai ser muito bom pra ele,já estou vendo as terça feira vou passar o dia lá na AACD! Malas  de roupa e comida pro pitoco e pra mim tambem agora que fiz a operação não posso ficar muito tempo sem comer!Vou passar das 11:40 ate umas 16:00 lá

Resumão

Esta semana tive várias conversas com meus pais e amigos e tambem com a fono do Lucas na AACD,não lembro se relatei aqui sobre uma médica na perícia do beneficio do Lucas .Ela viu todos os exames do Lucas e disse que eu teria que ocupar o Lukinhas todos os dias com fisioterapia com natação etc...que eu teria que correr atraz,falava como se eu fosse uma mãe desligada de tudo que não fazia nada pelo Lucas.E ainda disse você Mãe tem que correr atraz pesquisar entrar em Blogs pra saber sobre  a sindrome que seu filho tem,e disse "Porque você não é burra nem nada né!?"Bah a minha vontade era de encher aquela mulher de pronca!! Minha mãe que entrou comigo disse:"Minha filha tem blog!" e eu: Eu pesquiso muito e sei da gravidade de tudo disse tambem que os médicos e fisioterapeutas falam que não pode estressar a Criança com muitas fisioterapia.Bom ai que a mulher ficou esterica! Você sabe que seu filho pode desenvolver AUTISMO!?!! Claro que sei mas Deus não permitirá isso com ele!Eu acredito nisso! Bom se eu for contar tudo que aquela mulher rogou praga em mim precisaria de vários post.Sai de lá furiosa! Mas confiante do que eu estou fazendo pelo Lucas é o melhor! Tenho certeza que não esta fazendo nem menos nem a mais as fisio.!Ele é um bebe e precisa de convivio com os pais e familiares e um tempo dele não é exercício 24hs ele tem uma mãe e não só uma fisioterapeuta em casa!
Aqui temos a consciencia de que ele precisa de estimulos em casa, e fazemos sempre nas brincadeiras com ele,colocamos tudo em prática o que nos ensinam .
As pessoas que não estao na pele dão vários pitacos acham que é simples que os conselhos vão resolver nossa vida.Mas estamos bem orientados e claro não sou ignorante aceito a opnião de amigos mas sabemos dividir as coisas do que é bom e do que não é para o Lucas.
Em fim o Lucas esta super bem,ja esta tomando suquinho no copinho e meu pai da em vidro haha ele ta se achando né o adulto!Mamadeira é de vez em quando!Come bastante comida,sucos entao adora Agora terei que fazer exame de sangue para ver como esta o figado dele pois ele toma 2 medicações né e é preciso controlar mais uma tomografia que precisamos destes laudos para conseguir a medicação pelo estado.Ele ja tem os eletroencefalograma prontos o ultimo foi em Maio, só falta o de sangue e a Tomografia! Bom e lá vamos nós nessa correria!
Um beijo a Todos que nos acompanham!

Somewhere Over The Rainbow

Lukinhas é apaixonado por Música e não é de agora, dentro da minha barriga ele adorava se mexia muiiito quando eu escutava uma musica!E principalmente musica que tem a bateria como o som mais forte hehe acho que vai tocar bateria ein!Ja viram o que me aguarda vou ter que comprar uma batera pro meu gurizinho!E vai ser um orgulho pra mim fazer isso pra ele!
Na igreja do meu pai aqui em eldorado ele fica que nem uma pipoquinha no nosso colo quando o coral de Jovens cantam e o baterista começa a tocar ele procura o som e da aqueles Gritiiinhos bem agudos de EEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!! haha
Mas essa musica Somewhere Over The Rainbow  ela é calminha  e ele adora, procura o som com o olhar e logo pega no sono, ja sei quando ele quer dormir eu coloco essa musica e ele dorme em menos de 5 minutos hehe é incrivel!Quando o Lucas nasceu minha prima fez um video pra mim com as fotinhos dele na neonatal com essa musica e eu morria chorando quando eu assistia o video!É linda a musica e a Tradução!

Em Algum Lugar Além do Arco-íris

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Em algum lugar além do arco-íris,

Bem lá no alto

E os sonhos que você sonhou

Uma vez em um conto de ninar

Em algum lugar além do arco-íris,

Pássaros azuis voam

E os sonhos que você sonhou

Sonhos realmente se tornam realidade

Algum dia eu desejarei em cima de uma estrela

E acordarei onde as nuvens estarão bem atrás de mim

Onde problemas derretem como balas de limão

Longe, acima dos topos das chaminés, é onde você me encontrará

Em algum lugar além do arco-íris, pássaros azuis voam

E o sonho que você desafiar, porque então, oh porquê eu não posso?

Bom, eu vejo árvores verdes e

Rosas vermelhas também

Eu vou assisti-las florescer pra mim e pra você

E eu penso comigo

Que mundo maravilhoso

Bem, eu vejo os céus azuis e as nuvens brancas

E o brilho do dia

Eu gosto do escuro e eu penso comigo

Que mundo maravilhoso

As cores do arco-íris tão bonitas no céu

Também estão no rosto das pessoas que passam

Eu vejo amigos apertando as mãos

Dizendo, "como vai você?"

Eles estão realmente dizendo, "eu... eu amo você!"

Eu ouço bebês chorando e eu os vejo crescer

Eles vão aprender muito mais do que

Nós saberemos

E eu penso comigo

Que mundo maravilhoso

Algum dia eu desejarei em cima de uma estrela

E acordarei onde as nuvens estarão bem atrás de mim

Onde problemas derretem como balas de limão

Longe, acima dos topos das chaminés, é onde você me encontrará

Em algum lugar além do arco-íris, bem lá no alto

E o sonho que você desafiar, porque, oh porquê eu não posso?

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo

Ooooo oooooo oooooo