quinta-feira, 2 de dezembro de 2010

Sindrome West

Faz tanto tempo que não escrevo aqui,passamos  e estamos passando por uma fase muito turbulenta... as ultimas 2 semanas de outubro ali começava uma trajetoria de tristezas,dúvidas e ate desespero.
O lucas tinha crises que pareciam apenas dor de barriga fazia flexao dos braços e pernas e logo chorava por uma a duas horas, era horrivel eu estava no minimo 2 vezes por dia nos hospitais de Porto Alegre e ali ele não fazia as crises e ninguem descobria o que era. Eu ja não sabia o que pensar era angustiante ver meu filho sofrendo pois no meu coração dizia que nada estava bem e eu não queria pensar nisso.
Ate um dia estava no pediatra do Lucas e ali ele fez as crises o Dr.Flavio na hora mandou que fosse para o Moinhos de Vento para fazer um eletroencefalograma pois ele disse isso que o Lucas esta fazendo é convulsão nooosa meu coração ficou pequeno,oprimido,senti uma dor horrivel insuportavel. Mas eu e meu pai corremos para o moinhos e ali ficou internado por uma semana fazendo exames,tomografia,eletro e assim descobriram que o Lucas portava a sindrome west que é uma rara doença mais grave de Epilepsia.
Me lembro que uma madrugada o medico plantonista pediu para que eu gravasse no meu celular ele tendo as crises para mostrar para neurologista quando chegasse isso foi horrivel eu filmei o tempo todo chorando.
Aqueles dias não foi nada facil para mim eu já não era aquela Aline: Forte,Guerreira.Já me sentia muuito frágil,triste e desanimada mas sempre tenho a minha familia por perto me dando força e palavras de ânimo.
Eu e o Felipe choramos muito acho que era hora de desabafar e de descarregar o peso que estavamos carregando desde quando o Lucas tinha nascido prematuro.
Depois de procuras inumeras de neurologista achamos um médico bom e esta acompahando o lucas antes ele consultava com uma médica ótima mas não era pelo plano bradesco ai ficava muito dificil continuar com ela isso é uma pena no fim o Lucas toma 3 remedios para não convulsionar mais o neurologista aumentou a dose de 2 remedios me dizendo que esta sindrome tem que ser tratada com pressa ele me deu exemplo me dizendo Aline esta sindrome não pode ser tratada com tiro de pistola e sim canhão fazer com que o Lucas não tenha mais crises e assim nas fisioterapias ele vai melhorar Você decobriu cedo esta doença geralmente as mães só reparam na criança ou descobrem depois de 1 a 2 anos e ai não há chance para criança geralmente  a criança fica com retardo metal.Mas o Lucas tem muitas chances de cura ,90% de cura não se preocupe tanto faça sua parte de leva-lo as fisioterapia, estimular bastante ele.
É dificil falar para uma Mãe para não se preocupar mas despois de muito choro e tenho uma fé que só vem de Deus tenho certeza da Cura do Lucas e por isso estou escrevendo aqui, pois ja fazem um mês e meio que tudo isso esta acontecendo e antes eu não tinha ânimo nenhum de escrever sobre tudo que estava acontecendo com meu filho estava entrando em depressão,Mas Deus que é misericordioso tem me dado a cada dia força para lutar e  vencer esta guerra.Todos estao juntos em uma corrente de Oração à Deus para a cura do Lucas e eu Sei que meu Redentor Vive.
Hoje estamos fazendo tratamento com fisioterapia 3 vezes na semana e reabilitação visual acompanhamento com neurologista, minha rotina é bem corrida com ele, tenho ate dó do Lucas pois ele se sente bem cançado de tantos exames e fisioterapia mas tudo para sua cura .

Para os Homens esta sindrome é grave mas para o Meu Deus isso não é nada, e vejo meu Deus curando coisas piores como o câncer,aids e ate da Morte vi pessoas sendo ressusitadas e isso para Deus é pouco e sei que ele permitiu isso em nossas vidas por um objetivo e hoje não questiono mais a Deus e sim aceito e Oro toda hora pela cura do Lucas e sei que Cristo esta em nosso favor intercedendo pelo Lucas.

Este Hino falou muito comigo nessa horas de tristezas quero compartilhar com vocês :

(Contigo eu sei que eu posso suportar Senhor, pois teu poder se aperfeiçoa na minha fraqueza Deus... Por isso eu posso suportar, Por isso eu posso suportar)



Eu sigo em frente nessa estrada eterna


Com cicatrizes tão profundas


Quanto as que um arado deixa na terra


Muita pressão está sobre minhas pernas


Com lágrimas nos olhos


Que se conta uma história bela


Quantas vezes parei porque cansei


Quantas vezes chorei porque tive medo


Quantas vezes? Nem sei... quantas vezes?


Meu bom Senhor, só Tu sabe quantas vezes


Meus ombros sangram por causa das feridas


Que neles se abriram


Esse é o preço por carregar o peso do concílio


Mas eu não desisto


Não vou largar no chão a arca da aliança


Pois a marca da promessa está sobre minha testa


Meus pés inchados doem de tanto caminhar


Mas vou continuar, pois tenho lutas pra travar


Deixa sangrar, pois a força que está em mim já pode suportar.


REFRÃO


As dores do mundo, já posso suportar


As guerras e aflições, já posso suportar


Pela força que em mim está


Já posso suportar, já posso suportar.


O maior dos espíritos habita em mim


Eu sou a casa que Ele escolheu para morar


Por causa disso, já posso suportar


No final de tudo eu vou poder dizer


Que lutei o bom combate, acabei a carreira e guardei a fé


Hei de terminar minha batalha em pé


Um dia desses que eu não sei ao certo qual é


Isso acontecerá, até lá não deixarei de acreditar


Que maior é o que está em mim do que o que está no mundo


Sendo assim enfrento tudo


Tornou-se limpo o imundo, o excluído agora é aceitável


Fortaleceu-se o frágil.


Inimaginável


É o que ainda se reserva pros que crêem


Maravilhas e vitórias dignas de um rei


Então buscarei, quantas vitórias eu puder e Lhe dedicarei


Por Teu intermédio é que as obtive


Mesmo nos dias de crise, dias infelizes


Trarei o recordo, que o meu Deus vive não está morto


Seu Espírito habita meu corpo


Eu estou nEle e Ele em mim, por isso eu canto.
 
E ouviu uma grande voz no céu que dizia:



Eis aqui o tabernáculo de Deus com os homens


Pois com eles habitará, e eles serão o seu povo


E o mesmo Deus estará com eles, e será o seu Deus


E Deus limpará de seus olhos todas as lágrimas


E não haverá mais morte, nem pranto, nem clamor, nem dor


Porque já as primeiras coisas são passadas


As dores do mundo, já posso suportar


As guerras e aflições, já posso suportar


Pela força que em mim está


Já posso suportar, Já posso suportar...

3 comentários:

  1. seu filho é muito lindo ,tudo de bom para voces

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  2. lizandra disse...
    Aline, adorei o blog. É incrivel, mas tudo o que vc relatava do Lukinhas, parecia que estava falando do Gabi, ele teve sintomas assim tbm. E os médicos diziam que era um choro neurológico que ele não tinha dor.. MEU Deus. Conte para nós como são as fisioterapias que ele faz para visão. E essas crises, se não tratadas podem dar edema cerebral.E como ela é descoberta, só com exames. Beijos.

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  3. Sou amiga da Lisandra......e agora posso dizer a vcs FORÇA!!!!!São especiais ao ohos do SENHOR!!!
    Abraços

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