domingo, 17 de abril de 2011

Comunidade do Orkut SINDROME WEST

Ontem e hoje estou me comunicando mais na comunidade do orkut (meu filho tem sindrome de west) e  existem  272 crianças portadores desta sindrome.Fiquei abismada umas ja ate faleceram muito triste.
Contei hoje a historia do Lucas espero poder ajuda los, pois vi muitas mães desesperadas pois filhos que tomam 5 medicações e ainda nao controlam as crises de convulsao meu coração se despedaçou em ler relatos desesperados e aflitos destas mães, assim como eu que buscam uma solução para seus anjinhos.
O Lucas graças a Deus ja fazem 4 meses que não tem  mais crises e isso é ótimo pois a cada crise que uma criança tem ela lesiona mais o cerebro e apaga tudo aquilo que aprendeu(nos ganhos da fisioterapia).
Amanha vou ir fazer a identidade do rapaz hehe a AACD pediu que fizesse tambem vou ao oftalmo la no banco de olhos pois a medicação que ele toma pode afetar a visao dele , e ele nasceu com um probleminha na visao que ja foi curado mas temos que fazer o acompanhamento para ver se ele nao vai precisar de algum tratamento.
Esta semana esta cheia preciso dos laudos medicos para conseguir pelo estado os remedios dele e outras coisas que estou correndo pro Lukinhas!
Vou parar por aqui pois o Baby esta chooraaando hehehe bjuuuuuuuuuuuus

5 comentários:

  1. Parabéns pelo seu blog.
    voce conhece o Instituto Veras?
    eles têm um tratamento para Sindrome de West.
    tem o site deles na internet.

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  2. OBRIGADA POR AJUDAR COM SEU DEPOIMENTO QUE DEUS ABENÇÕE SEU ANJINHO.TAMBEM TENHO UM FILHO COM SINDROME WEST E FICAMOS DESESPERADOS COM A NOTICIA MAS HJE JA ESTAMOS CUIDADNDO DELE COMO TEM QUE SER.MAS DEUS SEMPRE ESTARA AO LADO DESTES ANJOS.

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  3. oi meu filho Mateus também tem essa sindrome , ficou sem nenhum espasmo por quase um ano, depois começou de novo, hoje ele toma tres medicamentos diferentes e ainda apresenta os espasmos, tenho orado, pedido muito à Deus que cure meu filho, dói muito ver o meu pequeno tendo essas crises e saber que isso pode piorar muito a situação do meu filhinho, que Deus abençoe a todos nós.

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  4. Ola tenho uma filha que teve esse problema, dos 4 aos 15 meses, mas graças ao Nosso Deus, desde quando começou o tratamento nunca mais deu crise hj ela esta com 4anos e nosso Senhor nos abençoa, a fé move montanhas, que o Senhor abençoes seus filhos, Fique com Deus Gente.

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    1. é verdade só Deus para nos dar forças e curar nossos anjinhos hoje o Lucas nao tem mais a sindrome pela gloria de Deus!!

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