Vida corrida!

Hoje dei entrada nos papeis do auxicio que o Lucas tem direito não gosto de usar o termo auxilio a deficiente,acho esta palavra muito pesada e feia.Estamos precisando não é muito mas ja ajuda nos remedios do Lucas que no mês são 300 reais só em remedio.Tenho em maio uma consulta com a assistente social e depois a pericia hoje a senhora que me atendeu muito querida me disse Bom que vc nao precisasse disso ne se fosse caso de cura rápido,e disse a ela :Com toda certeza não queria estar aqui para pegar um dinheiro que fosse para doença mil vezes a cura do meu filho.Claro ela nao falou com maldade ela me olhou com pena mas eu não sou digna de pena e nem quero e preciso disso não é arrogancia mas a confiança em Deus.
 Esta semana esta bem corrida fomos na segunda no Hospital Banco de Olhos para reabilitação visual que o Lucas faz, está tão espero brincou muito rolava no rolo para pegar a guitarra hehe, consegui marcar o eletroencefalograma que o Dr. da AACD me pediu ele estava desconfiando do diagnostico do nosso neurologista.Nao quis discutir com ele como ja contei aqui esse doutor foi maior cavalo conosco,ah tambem marquei um outro exame teste envocado auditivo sei que o Lucas escuta bem mas este doutor insisti em pedir e por fim tenho que fazer exame de sangue no meu lindo ohhh dó!
Nesta segunda feira depois da fisio do Lucas fomos no Dr. Jorge (NEURO) para pedir laudos medicos para o beneficio e para aacd e lá questionamos sobre a perda da Visao que o dr. da aacd me relatou com muito susto, ele me disse Mãe isso acontece nos pacientes mas nao ao ponto de segar, vc prefere seu filho com retardo mental ou com problema de visao que pode ser tratado?? e eu disse Claro DR. que não!que pesquisei e sabia bem.Ele me disse o Lucas esta bem, esta diminuindo a sindrome com o tempo vamos tirar o sabril dele.Se ele fosse para ter um retardo metal ele ja apresentaria isso e eu notaria.Mas ele nao terá aquilo foi musicas aos meus ouvidos!!!Pensei LOUVADO SEJA DEUS!OBRIGADA MEU DEUS!

Por fim ontem olhamos um filme o Óleo de Lorenzo oh filme bom! Aprendi muito com aqueles pais dedicados.É incrivel ver a dedicação dos pais e quem nao faria o mesmo por seu filho nao é mesmo!!
Bom vale a pena ver! Tambem estou lendo o livro Aliviando a bagagem! esta me fazendo muuuito bem!
Por hoje é só! BYE

A exatamente 1 ano atraz!

Este post era para ser amanha mas como minha semana esta lotada de tarefas do Lucas resolvi postar hoje que estou livre!
Bom queria relatar que dia 27/04/2010 foi o segundo dia mais lindo da minha vida! Pois estava levando meu Lukinhas para casa era um dia liiiindo,aquele friozinho tipico de Abril com um sol lindo chegamos atrasado no hospital pois eu tinha recebido a noticia no dia anterior a noite quando estava no hospital com o Lucas fazendo minhas tarefas de mãe!
Lembro que o Dr. Alexandre chegou e disse vamos ter alta amanha??? e eu Serio Doutor? É o que mais quero!Ele sorrio e me contou uma grande historia que no fim era uma maneira de afastar as visitas quando levasse o Lucas para casa,confesso que fiquei bem preocupada com isto pois é o que mais tinha era visitas querendo visitar o Lucas e eu desesperada para nao receber e como  nao ser grossa com os amigos.Bom sei que nem avisei os amigos somente meus pais e meus sogros com os tios de ambus os lados que no total tava 8 pessoas.O Felipe acordou super atrasado tava cansado de mais nesses 63 dias de neonatal pois ele trabalhava o dia todo e ia visitar meio dia o Lucas e depois quando ele soltava e voltavamos para casa por 23 hs .Eu acordei super cedo umas 6 hs da manhã porque precisava estar as 8 no Moinhos com a dra.Mariana mas chegamos 8 e 30 somente 30 minutos atrasados e a dra. ja tinha saido para atender seu consultorio e eu fiquei aflita querendo arrancar meu pequeno naquele hospital.
Sei que implorei para as enfermeiras ligarem para doutora para vir me liberar  e os assuntos que eu escutava era que eu nao teria alta naquele dia e sim no outro.Mas eu ja nao aguentava esperar sei que por fim as tecnicas de enfermagem e as enfermeiras conseguiram ligar para a Dra Mariana e ela veio por volta de meio dia e pouco.Deu uma bronca em mim por chegar atrasada! IXIIIIIIIII que vergonha hehe mas nem dei importancia queria levar meu filho pra casa e isso nao mexeria comigo nem um pouco, ela me passou as orientações de vacinas synagis de vitaminas para dar ao Lucas nos desejou Boa sorte e Tudo de bom.Assim nos despedimos de todos ali com os olhos cheio de lágrimas e o coração muito agradecido por aqueles anjos que nos abençoaram durante aqueles dias dificeis.
Quando cheguei perto do carro meu pai ficou todo emocionado vendo aquele pacotinho de gente pela 1ª vez! fomos procurar o leite do Lucas pois o estado estava avaliando nosso pedido para conseguir o pregomin que custa 300 reais. Sim tivemos que comprar e nao achavamos aii que aflição! Achamos em uma farmacia e fomos para casa depois de 1 hr rodando a procura e o Lukinhas fez um passeio grande pela 1ª vez de  carro.
Chegando em casa na janela estava minha sogra minhas cunhadas e minha sobrinha pena que minha mãe e meu irmao estavam trabalhando.Foi Lindo! Todos muuuito emocioados sorrindo, subi as escadas que nao sao poucas 3. e fui apresentar meu grande homem hehe e lá todos choravam de alegria por ver pela primeira vez. a casa estava cheia cartaz e baloes recepcionando nossa chegada com muita alegria .
Almoçamos ficamos espiando nosso menino babando muuuito.

Feliz Pascoa!

Nesta epoca da pascoa estava com meu filhote na neonatal e infelizmente a noticia que tinha que o Lucas estava com uma infecção Hospitalar,quem gostaria de receber essa noticia?Nenhuma mãe! Ainda mais que ja era pela segunda vez que ele tinha pego,fiquei desnorteada com muito medo que aquele anjinho sofresse novamente.
A Dra. Ana Lúcia chegou a mim e ate me preparou para uma possivel transfusao sanguinea para o Lucas e eu não poderia dar entao fui a unidade do Moinhos ver o que precisava e por fim o meu Lucas não precisou graças a Deus.
Lembro me que era dia de visita, pela 1ª vez os avós poderiam ver o Lukinhas pelo vidro( é isso ai pelo vidro) foram meus pais e minha sogra, meus sogro não pode ir pois estava gripado.Cheguei muuuito feliz e orgulhosa de mostrar meu bebe guerreiro mas dava dó pois ele estava fraquinho por causa da infecçao.
Meus pais quando firam não controlaram sua emoção e desabou a chorar, meu pai todo durao não queria chorar por causa de mim, minha mãe desabou minha sogra tambem.Mas mesmo assim eu estava feliz e cofiante que o Lucas iria sair dessa mais uma vez. Lembro me que tivemos uma conversa com Dr. Alexandre sobre o Lucas pois ele não engordava era uma grande dificuldade engordar 30 gramas só eu sei. A noite tiramos uma foto em familia para comemorar a páscoa foi a Tia Flávia quem a tirou!
Hoje sou grata a Deus por passar a Pascoa com meu filho saudavel e sem aparelhos,tubos que ficam apitando o tempo todo e enlouquecendo minha cabeça! Hoje só é gritinhos fininhos,sorrisos dengosos e um olhar sem preço!Parabens a Todas as Mamãe que estao em casa com seus filhos nesta data e aquelas que por acaso estao em hospitais com seus filhos: Força,Fé!! Sempre confiante tudo dará certo!

                        Esta é a Foto quando viram o Lucas pela 1ª vez!

                                               Nossa Familia 1ª Páscoa Juntos!

Comunidade do Orkut SINDROME WEST

Ontem e hoje estou me comunicando mais na comunidade do orkut (meu filho tem sindrome de west) e  existem  272 crianças portadores desta sindrome.Fiquei abismada umas ja ate faleceram muito triste.
Contei hoje a historia do Lucas espero poder ajuda los, pois vi muitas mães desesperadas pois filhos que tomam 5 medicações e ainda nao controlam as crises de convulsao meu coração se despedaçou em ler relatos desesperados e aflitos destas mães, assim como eu que buscam uma solução para seus anjinhos.
O Lucas graças a Deus ja fazem 4 meses que não tem  mais crises e isso é ótimo pois a cada crise que uma criança tem ela lesiona mais o cerebro e apaga tudo aquilo que aprendeu(nos ganhos da fisioterapia).
Amanha vou ir fazer a identidade do rapaz hehe a AACD pediu que fizesse tambem vou ao oftalmo la no banco de olhos pois a medicação que ele toma pode afetar a visao dele , e ele nasceu com um probleminha na visao que ja foi curado mas temos que fazer o acompanhamento para ver se ele nao vai precisar de algum tratamento.
Esta semana esta cheia preciso dos laudos medicos para conseguir pelo estado os remedios dele e outras coisas que estou correndo pro Lukinhas!
Vou parar por aqui pois o Baby esta chooraaando hehehe bjuuuuuuuuuuuus

Mario Quintana - Deficiências!

Olá pessoal!!

Leiam este texto vale a pena ler e refletir em nossas vidas, sempre há tempo de nos corrigir de melhorar de ser seres humanos mais humanos e amavel com o proximo e deixar de lado a diferença o egoimo o nosso EU!


"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as

  imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter
  consciência de que é dono do seu destino.

  "Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.

  "Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria,
   e só têm olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

  "Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o

   apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer

   garantir seus tostões no fim do mês.

  "Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da

   máscara da hipocrisia.

  "Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de

   sua ajuda.

  "Diabético" é quem não consegue ser doce.

  "Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.

   E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:

" Miseráveis" são todos que não conseguem enxergar a grandeza de Deus.

 "A amizade é um amor que nunca morre."



                                                                    Deficiências - Mário Quintana

Post

Oiiiii amigas obrigada pelo comentario na ultima postagem... na realidade não fui eu quem escrevi aquele lindo  texto achei no orkut de uma pessoa que passa pelo mesmo diagnostico do Lucas.Me emocionei muito quando li e realmente estava procurando um texto que  eu queria passar para todos que visitam meu blog aquilo que eu sinto.Ja não estou no inicio da batalha onde só enxergamos o desesperos os porques meu Deus?? Mas tiramos o proveito em Tudo e batalhamos para vencer a guerra!
Talvez pude mostrar 1% daquilo que eu sinto em ser Mãe de uma criança especial!

olhem esta fotinho do Lucas ele na maior alegria sorrindo pra mamãe! como nao vou amar e ser louca por esta criança

Filho Especial

TER UM FILHO ESPECIAL"




Ter um filho com uma deficiência uma (CRIANÇA ESPECIAL) ,é como se você esperasse a vida inteira para conhecer Paris,até que finalmente chega a sua oportunidade... Então você se prepara arruma as coisas,malas,roupas novas,aprende a falar francês,compra livros e lê tudo o que encontra que fale de Paris,enfim cria expectativas enormes sobre tudo o que você sempre ouviu falar a respeito da cidade da luz !!!!!

E chega o dia tão esperado !!!!!!!!!!!!!!

Você embarca em um avião e aguarda o momento da chegada...No entanto no meio do caminho acontece um imprevisto e o avião onde você está parte para Honlanda !!!!!

Ao chegar na Holanda,tudo é desconhecido,você não sabe nada sobre a terra,o povo, não fala a lingua e o pior de tudo, NÂO HÁ POSSIBILIDADES DE VOLTAR,pois tudo o que você tinha foi roubado,PRINCIPALMENTE os seus SONHOS !!!!!!!

A Holanda passa a ser a sua terra, aos poucos você vai se conformando,conhecendo lugares diferentes lindos,adaptando-se a língua,ao povo,até que finalmente você descobre que mesmo não estando em PARIS QUE VOCÊ TANTO SONHOU a HOLANDA é ESPECIAL é a unica que deu a você a oportunidade de descobri-se como ser humano e é então que você faz a sua MAIOR DESCOBERTA !!!!!!!!!!!!!!!!

" SÓ NA HOLANDA EXISTEM TULIPAS"

AACD 2

Hoje o dia foi corrido e nem sei como tenho forças para postar a voces ,fomos a AACD bem cedinho saimos de casa 7 horas da manhã e meu pequeno caindo de sono chegamos atrasados 15 minutos pois nós nos perdemos hehe.Chegando lá ainda levei uma bronca do Médico fiquei com vergonha e expliquei o motivo mas acho que não aceitou muito mas o que fazer né!? Bom eu ja andava deprimida como voces ja leram meus post anteriores só choros hehe peço perdão por escrever coisas chatas mas precisava disso.
O médico piorou meu dia foi tão estupido com nós ate para examinar o Lucas ele foi grosso e meio agressivo ja estava zangada com ele e nao estava gostando do tratamento fazia testes no Lucas de reflexos bem fortes e olha que o Lucas ja passou por 4 neurologistas e nenhum ele chorou desta vez ele abriu a guela chorooooooooou e meu coração despedaçou e falei FILHO NAO CHORA NÃO É A MAMÃE QUE ESTA TE JUDIANDO! ai sim que o médico ficou P da vida comigo foi mais estupido.Bom resumindo: eu fechei a cara pro medico e falei para o Felipe bem alto p ele escutar NAO GOSTEI DESTE MEDICO ELE É ESTUPIDO E DESCONTANDO A RAIVA NO NOSSO FILHO.
Pronto! O doutorzinho ja mudou sua atitude... começou a ser simpatico  no final da consulta ele se atrapalhou tanto que  trocou o prontuario do Lucas por outro bebe e veio pedir desculpas e eu claro perdoei na realidade nao tinha o que perdoar ele viu que a vida é assim existem erros...como eu cheguei atrasado ele errou o prontuario hehe.
Mas o mais importante que consegui graças a Deus colocar meu pequeno na AACD agora to cheia de exames pra fazer  tudo para começar a estimulação do Lukinhas...
Lá tenho certeza que vai ser ótimo pra ele... tem tudo que ele precisa ate hidroterapia tem , ja tem superado muito com a ajuda da fisio onde vamos que a Alessadra é ótima profissional esta sempre disposta a ajudar ele!
Somos gratos a Deus pelas portas que estao se abrindo para nós pois não é nada facil entrar na AACD.

A tal TPM

"Vinde a Mim, todos os que estais cansados e oprimidos, e Eu vos aliviarei. Tomai sobre vós o Meu jugo e aprendei de Mim, que Sou manso e humilde de coração; e encontrareis descanso para as vossas almas. Porque o Meu jugo é suave e o Meu fardo é leve."


Este post não é dos melhores mas sim um desabafo de mãe, Não reclamo da vida que Deus me deu pois seria muito ingrata a ele pois ele só tem me dado bênçãos sem medidas... Mas sempre há o "mas" que é inevitavel do ser humamo há dias que eu fico muito trste,desanimada sem vontade de sair de casa.É tantas coisas internas tantos anceios... mas sei que Jesus esta em meu favor,ouvi minhas suplicas e orações!
Não digo só relacionado ao Lukinhas mas em geral sabe comigo mesma com a tal da alto gestima.... que coisinha complicada é essa mas tambem estou naquela fase a TPM a gente fica tao confusa e estranha..nao sabe se esta feliz ou triste....
Bom acho que essa toda tristeza seje da TPM não tenho tempo pra tristezas somente a Alegria de viver e de cuidar do meu bebezinho lindo que aliais esta dormindo que nem um Anjo tão belo e sereno.
Seus olhinhos me acalmam e me traz paz ao coração sua pele macia me traz um amor maior de agradecer por estar vivo e protegido por Deus... ele é uma doçura de criança nao chora pra nada somente abre aquele sorrisao lindo e um abraço gostoso que recebo toda hora.
Mamães que estao lendo este blog,não fiquem tristes por algo que estao passando procure ler a biblia e olhar seus fofos a cada minuto e agradecer pela vida,saúde e paz pois somos filhos de Deus e nosso pai celestial nos ama e cuida de nós!
Um beijo no coraçao! Vou me preparar pra levar ele na fisio!

AACD - Documentação

No inicio do mês passado tivemos nossa primeira consulta no AACD graças a Deus nos chamaram depois de 7 meses esperando uma resposta mas pelo visto é bem complicado a entrada de crianças especiais lá.Fui com o Lucas e minha sogra esperamos uma hora e meia para ser chamados pois tinha muitas mães com seus filhos para serem chamados tambem.Lá é enorme pelo que vi ate agora e bem organizado mas sempre bate aquela dorzinha e comoção quando vi crianças dependentes de aparelhos tem de tudo que possa imaginar.
Bom o Lucas dormiu te tanto que esperou quando a medica chamou para avaliar teve que fazer perguntar a mim somente pois ele estava ferradinho no sono hehe e pedou que quando nos chamassemos para proxima avaliaçao que fizesse outra avaliação dele acordado,bom espero que eles nao demorem de novo!
Falaram que iam me ligar pra agendar uma consulta que nao tinham previsao, nossa fiquei anciosa e semana passada me ligaram para ir no dia 11 deste mes as 8 da manhã vou estar cedinho...pediram toda minha vida
quanto que ganhamos,o que gastamos,quanto é os remedios e ai vai uma grande ivestigação!
Espero que lá seje o melhor pro Lukinhas progredir ,melhorar ...
Estou bastante anciosa e pesso a Deus que me ajude muito emocionalmente para lidar com tudo que me envolva la dentro pois sou muito fragil e chorona de mais nao quero levar tristeza junto com meu filho mas sim Alegria para transmitir a outras maes e crianças! é isso ai pessoal por agora!

BJUUUUUUUUUUS

Post Especial para o morzão

Hoje é um post Especial
Amanha dia 05/04/20011 completo 3 anos de casada Bodas de Trigo, que chique ein! Faz exatamente 6 anos que eu e o Felipe nos conhecemos e estamos juntosa Namoro,Noivado e Casamento.Aqui falo somente do Lukinhas e acabo não falando do Felipe mas quero pedir Perdão!
Felipe foi o esposo que Deus realmente fez certinho para mim, sou extremamente agitada,nervosa,faladeira ligada 220wts hehe e o Felipe é beeem ao contrario para quem conhece ele sabe bem do que eu estou falando mas é assim mesmo os opostos se atraem é a lei da Fisica não é???kkkk
Meu amor quero que saiba que tudo que passamos e ainda estamos passando é permição de Deus para nossas vidas, para o amadurecimento e crescimento tenho certeza que nos tornamos pessoas melhores nossa visao sobre tudo relacionado com crianças especiais.Sei que é cedo e tivemos nosso Lukinhas e não me arrependo em nenhum momento de ter tido nosso anjinho e sei que vc tambem não(pois ja me disse isto)
o Lucas veio para nos tornar pessoas melhores, nos unir muuuito mais com muito amor descobrimos que temos força,garra para lutar e vencer.

Quero dizer que és maravilhoso e um ótimo Pai! Aprendemos a cada dia com o Lukinhas a ser melhor que ontem e hoje,vc nos faz muiito feliz e se esforça muito para dar do bom e do melhor.Somos gratos a Deus pela sua vida com muita saúde e desejamos muita saude pois isso que realmente importa!
Meu amor obrigada pelo marido,Pai,Amigo QUE ÉS!
TE AMAMOS MUITO
E ESPERO MUITO ANOS ESTAR CONTIGO QUE TAL BODAS DE OURO HEHE?ESPERO ESTAR VIVA ATE LÁ
TE AMO